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日志


5月31日

Addio piccolo grabnde Lorenzo

Ciao  Bye   Adios    Auf wiedersen  до свидания  Au revoir مع السلام

Farvel  довиждане Arrivederci

 

LORENZO

 

 

 Oggi, sabato 31 maggio 2008,  Lorenzo ci ha lasciato il testimonial per combattere  in sua vece la battaglia per vincere le malattie demielinizzanti cioè le leucodistrofie e dare il sorriso a chi sta ancora lottando per sperare in una lunga vita.

 

Invitiamo tutti gli amici a vedere il film prodotto dalla Universal Studios    "L’ Olio di Lorenzo”  ( se non ce lo avete chiedetelo a mielina@mielina.org  e ve lo invieremo previa donazione liberale) o ad ascoltare la canzone che Phil Collins dedicò al nostro caro Lorenzo e che potete trovare nel nostro blog www.ilblogdimielina.spaces.live.com.

E’ un inno al coraggio, alla forza e alla speranza.

 

Così noi vogliamo ricordare Lorenzo…come un leone che ha combattuto con fierezza e ha comunque vinto. Così noi desideriamo stare vicini alla famiglia Odone e ad Augusto, il padre di Lorenzo,  che se pur vive negli Stati Uniti è un italiano che ci rende orgogliosi per aver dato vita anche al Comitato Italiano Progetto Mielina, e per ciò che ha fatto nella vita con umanità e che generosamente ha messo a disposizione di tutti.

 

Aiutate la ricerca medico scientifica per sconfiggere  la Adrenoleucodistrofia (ALD) e le altre malattie demielinizzanti e vincere la vita sostenendo il Comitato Italiano Progetto Mielina con delle donazioni.

 

Esegui la tua donazione a: Comitato Italiano Progetto Mielina - Onlus
c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - P.zza S. Onofrio, 4 - Roma
attraverso:

- conto corrente postale N. 17240003

- conto corrente bancario n. 000017240003 presso Banco Posta (CIN E, ABI 07601, CAB 03200)

- conto corrente bancario n. 100000002400 presso SanPaolo Imi - Ag. 29 di Roma (CIN A, ABI 01025, CAB 03227).

Grazie Lorenzo e buon viaggio.

Il nostro Leone ci ha lasciati

 

ANSA 31 maggio 2008

ROMA - E' durata quasi 25 anni la battaglia Augusto e Michaela Odone, i genitori di Lorenzo il quale all'età di sette anni risultò affetto da adrenoleucodistrofia (Adl) una malattia del sistema nervoso che gli stava distruggendo la guaina che riveste i nervi. La malattia del ragazzo si manifestò nel 1983 al ritorno da un soggiorno alle isole Comore: difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola.

Dopo aver escluso con varie analisi una malattia tropicale i medici diagnosticarono l'adl e non diedero molte speranze ai genitori. Augusto e Michaela compresero subito che l'Adl era una brutta bestia che provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche; ma con decisione e caparbietà avevano rifiutato quella condanna a morte sul loro figlio e sfidando la scienza avevano messo a punto un trattamento a base di olio di oliva e di colza che riuscì a fermare per alcuni anni la malattia di Lorenzo perché neutralizzava l'accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina.

Sotto le sollecitazioni dei coniugi gruppi di scienziati si mettono a studiare quel composto e cercare di dimostrarne i meccanismi di azione. Il composto, costituito da alcuni acidi grassi, è stato per lunghi anni l'unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia ; tuttavia l'olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento.

Nell'89 grazie alla passione e agli sforzi di Augusto nasce il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt'ora l'obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei paesi occidentali. Presto il progetto coinvolse oltre all'Italia, gli Stati Uniti, la France la Gran Bretagna.

Grazie ad alcune ricerche ora si sa che è un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi invece che ad essere metabolizzati ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina. Nel 2000 Michaela muore lasciando ad Augusto l'impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca per combattere quelle malattie demielinizzanti una delle quali, l'Adl, ha provocato la morte di Lorenzo.

 

 

11月7日

La GUIDA DIALOGO di PATTICHIARI

PattiChiari é un consorzio formato da 167 banche italiane, promosso nel 2003 dall'Associazione Bancaria Italiana (A.B.I).
Il loro obiettivo é fondamentalmente diradare quelle nebbie che offuscano i rapporti tra banca e clienti, così da renderli più comprensibili e più vicini a tutti.
PattiChiari, con i suoi strumenti informativi, vuole rendere accessibile a tutti la cognizione dei vari prodotti finanziari, così da poter scegliere unicamente quelli che si prestano alle proprie necessità, senza così rischiare di fare passi falsi (con i soldi non si scherza!).
Vuole costruire una nuova relazione tra le banche e i cittadini, le famiglie e le imprese, basata su una maggiore fiducia e un dialogo chiaro, comprensibile e trasparente.
Il marchio PattiChiari rappresenta l'impegno che le banche stesse hanno preso nei confronti dei loro clienti, allo scopo di fondare un nuovo “patto” con la società ed essere percepite così come imprese che offrono servizi sul mercato. 
A garanzia di tale impegno di trasparenza, le banche hanno
chiesto a organismi di certificazione esterni e indipendenti di controllare e garantire la corretta realizzazione di ogni strumento. In questo modo, è possibile comparare con facilità l’offerta di diverse banche per scegliere il prodotto più adatto alle tue specifiche esigenze.
Sul sito www.pattichiari.it troverete tutte le informazioni a riguardo, sul consorzio, sui servizi  resi disponibili e tante delucidazioni finanziarie. Navigando nel sito troverete molte informazioni preziose.
In più da oggi potrete avere un piccolo vademecum finanziario grazie alla Guida Dialogo che PattiChiari distribuirà in banca, negli oltre 26.600 sportelli aderenti al Consorzio PattiChiari e nelle 90 sedi delle Associazioni dei Consumatori che supportano la campagna: Adiconsum, Adoc, Assoutenti, Cittadinanzattiva, Confconsumatori, Lega Consumatori, Movimento Consumatori, Movimento Difesa del Cittadino e Unione Nazionale Consumatori.
La Guida Dialogo,  è uno strumento di informazione che aiuta a capire cosa bisogna sapere e come bisogna agire per risparmiare e investire denaro senza eccedere né nella prudenza né nel rischio, per valutare e scegliere la banca ideale per le proprie esigenze, per individuare il conto privato o quello business migliore, per capire qual è il mutuo più adatto o il fondo pensioni più interessante…
La pubblicazione è articolata in piccoli racconti, pensati come un percorso narrativo, che utilizza un linguaggio estremamente semplice e discorsivo. Ogni racconto esamina i diversi aspetti della relazione tra cliente e banca, sia sotto il profilo tecnico, sia dal punto di vista dello sviluppo di un rapporto basato sulla chiarezza: le informazioni trovano immediato riscontro nella realtà attraverso esempi pratici
basati sulle più comuni esperienze quotidiane. Perché ogni dubbio si trasformi in conoscenza.
 
 
Poichè ho partecipato all'ennesima iniziativa di Zzub, contribuirò a portare la Guida Dialogo nella mia famiglia e nelle mie amicizie, unendo le parole del testo alle mie, che di investimenti e company me ne son fatta una cultura sui libri universitari.
Comunque devo sottolineare che secondo me questa guida doveva essere distribuita in ogni casa, così come le pagine gialle. La'mministrazione ottimale del proprio patrimonio deve essere un sapere comune. Limitandone la distribuzione a banche e associazioni dei consumatori, ci sarà sempre una gran fetta di popolazione che non la riceverà.